«Allah xatirinə körpə balama yardım edin, onun yaşaması ucun səsimə səs verin, tək əldən səs çıxmaz. Edəcəyiniz hər 1 manat belə, oğlumun əməliyyatında mühüm rol oynayacaq... Kömək edə bilməyənlər, heç olmasa paylaşın... Allah-təala bütün yaxşılıqları mükafatlandırır».
«Hələ 3 yaşım yoxdur. Beta talassemiyadan əziyyət çəkirəm. Mənə hər ay 2 dəfə qan köçürülür, hər gecə göbəyimə cihazla 7 saatlıq iynə qoşulur. Çox əziyyət çəkirəm. Yaşamaq üçün tez bir zamanda əməliyyat olunmalıyam. Əməliyyat üçün 100 min avro lazımdır. Mənə kömək edin».
Talassemiya irsi qan xəstəliyidir. Hər iki valideyn xəstəlik daşıyıcısıdırsa, övlad da talassemiya xəstəsi olur. Azərbaycanda hər 12 nəfərdən biri bu xəstəliyin daşıyıcısıdır. Daşıyıcılardan biri sağlam adamla evlənərsə, övladın daşıyıcı olma ehtimalı 50/50-yədir.
Səhiyyə Nazirliyinin məlumatına görə, ölkədə hər il 300-ə yaxın uşaq bu xəstəliklə doğulur. İndi talassemiyalı xəstələrin sayı 1800-ə yaxındır.
24 yaşlı Nemət Ələkbərov 2 il əvvəl Facebook-da maarifləndirmə vəzifəsini hədəfləyən ayrıca talassemiya səhifəsi yaradıb. O, xəstələrin sayca çoxalmasından narahatdır:
«12 nəfərdən biri talassemiya daşıyıcısıdırsa, 9 milyon əhali içində 1 milyon daşıyıcı çıxır».
«BİR HƏKİM DEMƏDİ Kİ...»
«21 gündən bir qan vururuq. Ayın 23-də vurmuşuq. Heç 10 gün keçməyib, artıq rəngi ağarıb. Bu aylar daha da sıx düşür, bilmirəm niyə?». – 24 yaşlı Xəyalə Ağayeva AzadlıqRadiosuna belə deyir.
Fəridə hələ 6 aylıq çağından «beta talassemiya» diaqnozu qoyulub.
Onun oğlu Fəriddə hələ 6 aylıq çağından iştahasızlıq, yuxusuzluq aşkarlanıb və «beta talassemiya» diaqnozu qoyulub. O vaxtdan oğluna qan vurulur. Xəyalə özünün və ərinin daşıyıcı olduğundan çox gec xəbər tutduğunu deyir:
«Ailə qurandan 3 il uşağım olmayıb. Nə qədər müalicə almışam. O qədər analizlər vermişəm. Bir həkim mənə deməyib ki, get, bunu da yoxla. Fəriddə çıxandan sonra analiz verdik, məlum oldu ki, mən də, yoldaşım da daşıyıcıyıq».
Fəridin 3 yaşı tamam olanda bacısı, ya da qardaşı dünyaya göz aça bilərdi. Ancaq təxminən 2 min dollara başa gələn analizlər 6 aylıq dölün xəstə olduğunu üzə çıxarıb. Fəridin İstanbulda sümük iliyi əməliyyatına 263 min dollar lazımdır. Xəyalə internetdə aparılan kampaniyalar sayəsində, hələlik, cəmi 40 min dollar toplaya bildiklərini söyləyir:
«Yoldaşım ayda 500 manat maaş alır. Şükür, dolanışığımıza çatır. Ancaq əməliyyat üçün ayda 100 manat yığsaq da, 150 il lazımdır bu pulu yığmağa».
MƏCBURİ TEST
Beynəlxalq Talassemiya Federasiyası İdarə Heyətinin üzvü, «Savab Dünyası» Talassemiya Assosiasiyasının prezidenti Nailə Quliyevanın sözlərinə görə, 1000-dən çox xəstə ayda azı 2 min donorun qan verməsi deməkdir.
Foto: Arxiv
Üstəlik, belə xəstələrin müalicəsi dövlətə xeyli baha başa gəlir. O, nikahdan öncə gənclərin məcburən talassemiya daşıyıcılığı testindən keçməsini vacib sayır:
«Hər ikisi talassemiya daşıyıcısıdırsa, onlara başa salınmalıdır ki, bu, 4 haldan birində ağır talassemiya xəstəsinin doğulacağı deməkdir və valideynlər ömrü boyu o uşağa qulluq etməlidirlər. Təəssüf ki, bizdə hələ belə bir qanun yoxdur».
Nailə Quliyeva ölkədə müvafiq əməliyyatların aparılması üçün hər şeydən öncə yüksək standartlara uyğun qan bankının, mütəxəssislərin və avadanlığın olmasını vacib sayır.
Azərbaycanda 2011-2015-ci illər üçün talassemiyanın müalicə və profilaktikası üzrə tədbirlər proqramı qəbul olunub. Məqsəd həmin xəstələr üçün tibb yardımının daha da təkmilləşdirilməsi və xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınmasıdır.
